缺陷婴儿该出生吗 90万缺陷婴儿背后的生死选择:放弃还是赌一次

发布时间:2016-09-29 09:28:57 来源:大铁棍娱乐网

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  引产针被注入羊膜腔24小时后,宫缩发动。在疼得快要麻木的时候,孩子从肚子里滑到大腿下。孙晓奇说,孩子留下了一种特殊的气味,“到死都不会忘记。”

  文|新京报记者李兴丽 编辑|苏晓明

  校对 | 郭利琴

  ►沈丰怡家最大的秘密藏在儿子的胸口。

  一条长5厘米的手术疤痕像一根稀疏的羽毛,停在儿子细嫩的皮肉上。

  那曾是笼罩过沈丰怡全家的一片乌云。怀孕6个月,腹中刚会吸食羊水的孩子,被诊断为肺动脉瓣狭窄。这是一种常见的先天性心脏病。目前,在我国出生缺陷中,先天性心脏病排在首位。

  那一年沈丰怡25岁,新婚后第一次怀孕。

  要,还是不要?曾是她和丈夫做过的最沉重的“选择题”。

  前卫生部(现卫计委)发布的《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示,目前我国出生缺陷总发生率约为5.6%,以全国年出生数1600万计算,每年新增出生缺陷约90万例。

  一个更加可感的换算是,每30秒就有一个出生缺陷儿降生。亦有监测显示,我国有近一成家庭承受或正承受出生缺陷带来的不幸。

  “每个数字背后都是一个,甚至几个家庭。”多年来致力于推进缺陷儿防控的全国人大代表雷冬竹说,这是一个庞大的群体。雷冬竹是湖南省郴州市儿童医院院长,2006年,她担纲主任的湖南省郴州市第一人民医院产前诊断中心成立,负责郴州市所有孕妇的产前筛查和诊断工作。

  关于生命的抉择,让深陷其中的家庭透不过气来。他们遭受身心的打击,背负伦理的质疑。孩子的缺陷,连同抉择时的忧思,在煎熬中被掩埋成一个个家庭的隐伤。

  “选择没有对错。”一位缺陷儿的父亲说,唯一要做的就是面对。

  “为什么是我们”

  沈丰怡的儿子1岁半,78厘米高的小身体里,像是装了能量块,扯着玩具满屋子跑。

  9月26日,沈丰怡想解开儿子的罩衫,给记者看看那条极少示人的伤疤。儿子小手一捂,罩衫上的一只维尼熊服帖地遮住了刀口。

  沈丰怡和丈夫同岁,婚后不久就怀了孩子。2014年9月,怀孕四个月的沈丰怡在孕检时,超声检查提示异常。

  “没有确诊到底哪里有异常,”彼时她的肚子刚刚隆起,胎儿身长刚过10厘米。

  没有疾病史,家里的姐妹都很顺利地生了宝宝。还沉浸在新婚蜜月里的她,“没有太放在心上。”

  丈夫在乡镇的建筑工地打工挣钱,她偶尔逛逛街,给腹中的孩子买回几件中意的衣裳。

  6个月时,在“大排畸”检查(通过超声全面排查畸形)中,超声的异常最终定格在孩子的心脏上:肺动脉瓣狭窄。

  狭窄的肺动脉瓣,使得暗红色的静脉血不能顺畅地流入双肺。在那里,静脉血将与丰富的氧气融合,再流回至各个器官,以保证身体的氧气供应。

  “这是常见的先天性心脏病之一。”主治医生对剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)介绍,先天性心脏病也是目前新生儿缺陷中最常见的一种。

  《中国出生缺陷防治报告(2012)》显示,2010-2011年期间,先天性心脏病、多指(趾)、唇裂伴或不伴腭裂、神经管缺陷、先天性脑积水等10类疾病是我国围产儿前10位高发畸形。

  产前诊断医生告诉沈丰怡父母,孩子除了会出现缺氧症状,右心室因为射血受阻,压力增大,会逐渐肥厚,长期下去会造成心脏功能衰竭。同时,还需要进一步诊断,排除是否合并有影响智力的染色体病变。

  细细的长针穿过沈丰怡的肚皮、子宫壁,吸出含有胎儿脱落细胞的羊水。医生可以凭借培养的胎儿细胞诊断其染色体是否正常,以此识别可能的智力障碍。

  在等待结果的半月里,沈丰怡决定,只要没有智力问题,“就生下来”。丈夫每天从网上获取的信息又不断敲打着她的心,沈丰怡有些摇摆。

  一对地中海贫血基因携带者夫妇,决定冒险生下孩子。丈夫正在进行登记备案。新京报记者 李兴丽 摄

  面临抉择的还有孙晓奇。

  2016年3月9日下午,沈阳3月的午后,气温爬上了零度,太阳照在身上暖洋洋的。怀孕22周的孙晓奇在一家私立医院做四维彩超。

  前期的孕检都很顺利,所有指标都昭示着腹中孩子的健康。不仅如此,相比大女儿的安静,老二活泼好动,十六周开始有了胎动,“一天比一天强烈。”

  34岁的孙晓奇对这个“调皮”的孩子充满期待,她迫不及待地想看老二的样子。

  孙晓奇盯着眼前的电视屏幕,“不想放弃任何一个瞬间”。

  但是探头在肚皮上动了几下,医生沉默了。十五分钟后,噩梦降临:胎儿左上侧唇裂3mm,建议复查确定是否有腭裂可能。

  “当时就懵了,脑子一片空白。”

  孙晓奇走出医院,给老公打电话。泪水涌出来:“为什么是我们啊?”

  拿孩子的一生去赌?

  半个月后,羊水穿刺的结果出来了,排除了婴儿存在智力障碍的可能。“是单纯的肺动脉瓣狭窄”,医生建议沈丰怡保胎,“做手术的费用国家给报销。”

  2010年,前卫生部(现卫计委)对患先天性心脏病的农村儿童(0-14周岁),纳入农村居民重大疾病医疗保障。2011年后,各省市先后出台了结合本地实际的大病救助补偿政策。

  雷冬竹称,在面临生死选择时,医生通常奉行“知情同意原则”。即医生负责提供诊断结论、治疗方案、相关政策和诊疗费用,“患者根据自身家庭条件、文化程度,以及对胎儿缺陷的接受程度做决定。”

  “重大畸形严重影响婴儿生活质量的,建议放弃;先天性心脏病、唇腭裂、脑积水,排除智力问题后,由父母选择。”雷冬竹向剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)解释。

  面对羊穿的结果,沈丰怡和丈夫决定把孩子生下来——“剩下的看他自己的造化。”

  胎儿被诊断为严重畸形的孕妇会被登记跟踪。随着参与产前筛查人数的增多及筛查技术的提高,被确诊的孕妇越来越多。新京报记者 李兴丽 摄

  孙晓奇则如同从天堂坠入地狱。

  胎儿唇裂从发现时的3mm,迅速长到了5mm,牙床骨也发现了裂缝。

  医生的解释是:孩子极有可能存在腭裂,“腭裂会导致出生吞咽困难,说话发音不好。”同时,部分唇腭裂胎儿还可能伴随有先天性心脏病。

  这个孩子对孙晓奇和丈夫来说意义非常。他们婚后多年未育。结婚十年时,通过试管生了大女儿。13个月后,她发现自己意外怀上了二胎。

  “特别惊喜,感觉就是老天赐给我们的。”孙晓奇两口子甚至开始寻思,70多平的两室不够住了,要换个大房子。

  她想把孩子留下,“就算是冒险。”

  她开始天天泡在网上,还加了唇腭裂患者的QQ群,询问当事人的意见。

  “不要用你一时的伟大去赌一个人的一生”、“这是一个看脸的社会”、“把你现在能想象的困难,乘以10倍,觉得能接受再生”……

  也有劝她留下的,“来到这个世上经历的不仅仅是痛苦,更多的是快乐”、“小生命是无辜的”。

  手术的痛苦与唇腭裂患者面临的交友歧视、求职歧视让她失眠。“如果我们生活在无人打扰的大山里,孩子啥样我们都留下。”她和丈夫想。

  还有一个十六岁的女孩主动加了她微信。漂亮的头像,一问才知“用的是表姐的照片”。

  女孩先天性唇裂,尽管家庭幸福,依然觉得“家人的爱抵御不了社会的歧视”,她劝孙晓奇放弃。

  “给孩子一个不完整的躯壳来到这个世界上,还要让他冒被歧视围绕的风险,”孙晓奇觉得自己不敢赌。

  “戴着戒指的手指颤抖着签字”

  不管是沈丰怡还是孙晓奇,面对腹中的缺陷儿,做任何一种选择都是艰难的。这种生死抉择,也是雷冬竹所在的产前诊断中心工作内容的一部分。

  作为医生,更多时候,雷冬竹和团队感到困惑的,是“选择的有限性”。

  “比如,快30周才发现胎儿有严重畸形的,只要按时做产检,中早期发现的几率很大。”在缺陷儿防控上,越早发现,意味着孕妇在做出选择时,面对的身心风险和伦理压力会越小。

  但在门诊中,经常出现中晚期孕妇查出异常,出于安全考虑,诸多诊断检查不宜进行,不少“只能听天由命。”

  9月20日,在雷冬竹所在的门诊,一位怀孕7个多月的孕妇,被确诊为前置胎盘,同时,胎儿患有先天性心脏病。

  “一次B超都没做过,觉得自己身边的人很顺利就生了,自己也不会有问题。”在门诊外考虑一个小时后,丈夫背着妻子的绿色铆钉包进来,特意挺了挺胸脯说,“大夫,我们决定把孩子生下来。”

  为了妻儿的安全,他们放弃进一步诊断胎儿是否存在智力障碍。

  “这就等于选择赌一把。”雷冬竹对剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)说,按照目前的诊断结果,他们不得不面临的风险是:产妇大出血,患有先天性心脏病的胎儿不排除脑瘫的可能。

  近年来,随着对缺陷儿防控认识的加深,把缺陷防控的端口“前移”成为卫生界的共识。雷冬竹希望通过不断的下乡培训,传递这种共识:

  自愿接受婚前检查;有遗传病史、不良生育史或者35岁以上的高龄产妇,村医或者社区医生应该提醒他们做孕前检查和咨询,同时进行产前诊断。

  不过,长期下乡调研的经历让雷冬竹“很着急”。

  按照2016年8月25日国务院办公厅印发的《国家残疾预防行动计划(2016-2020年)》,到2020年,孕前健康检查率达80%以上,产前筛查率达60%以上。

  实际情况是,基层的服务能力不足。

  “很多地方的居民健康档案都做得很好,但都是死档案,漂亮地摆在柜子里,真正的健康教育并没有下到村子里。”雷冬竹对剥洋葱(微信ID:boyangcongpeople)说,缺陷的筛查还与基层设备、医生诊断水平密切相关,“目前只能靠不断下乡培训。”

  9月21日,一位怀孕28周的孕妇,在郴州市第一人民医院被确诊为胎儿室间隔缺损和严重的脑积水。

  “在这里写‘强烈建议放弃胎儿’。”根据孕妇意愿,产前诊断医生指导她填写诊断证明,孕妇戴着戒指的手指颤抖着签字。

  几乎同时,一对刚刚被确诊为地中海贫血基因携带者的夫妇,决定冒险生下腹中21周的孩子——按照诊断解释,他们的胎儿有1/4的可能会成为中间型地中海贫血患者。

  一位错失产前诊断的孕妇,生下了一位代谢病宝宝,六年后,通过产前诊断,又生下了一个正常宝宝。新京报记者 李兴丽 摄

  “选择没有对错”

  “选择没有对错,”在有关缺陷儿的论坛里,一位父亲写道,唯一要做的就是面对。

  只是沈丰怡没有想到,选择把孩子生下来,她成了“全家埋怨的对象”。

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